À propos de nous
Nous organisons des groupes de discussion afin de comprendre pourquoi les personnes partagent ou hésitent à partager leurs données issues d’essais cliniques.
Si vous êtes un patient, ou un professionnel de santé ayant une expérience dans le domaine des essais cliniques, nous aimerions connaitre votre avis à ce sujet.
Nous recherchons des personnes…
Âgées de 18 ans ou plus
Ayant participé à un essai clinique au cours des cinq dernières années
En tant que patient, proche, chercheur ou membre d’une équipe de recherche
Détails sur les groupes de discussion
Lieu de rencontre : Université Lyon 1, Campus Rockefeller, Grance Blanche.
Environ 1 à 2 heures
En présentiel.
2 groupes différent (patients et professionnels)
Selon vos disponibilités,
– du 8 au 12 juin (Semaine 2),
– du 15 au 19 juin (Semaine 3),
– du 22 au 25 juin (Semaine 4)
Vous recevrez un bon d’achat de 50€ pour votre participation
Contexte et objectif de l’étude
Les essais cliniques jouent un rôle crucial dans l’amélioration des soins de santé. Une fois ces essais terminés, les données recueillies peuvent être réutilisées pour aider d’autres chercheurs ; par exemple, les informations concernant la réponse des patients au traitement peuvent être réutilisées pour soutenir de nouvelles recherches ou valider des résultats antérieurs.
Le partage de données n’est toutefois pas sans difficultés. Les personnes concernées ont souvent des questions légitimes relatives à la confidentialité, au consentement et à la confiance. Notre recherche vise à étudier ces questions, non pas du point de vue des institutions ou des décideurs politiques, mais du vôtre. Nous souhaitons en savoir plus sur le partage des données du point de vue des patients et des chercheurs.
Les résultats de cette recherche nous permettront de mieux comprendre vos réflexions, vos préoccupations et vos suggestions. Nous espérons utiliser ces informations pour définir des normes éthiques, éclairer nos politiques et renforcer la confiance des participants.
Ce qu’implique votre participation
En acceptant de participer, vous serez invité à rejoindre un groupe de discussion ponctuel, composé de 6 à 10 autres personnes. Les participants à ce groupe seront des personnes comme vous : des patients, des soignants ou des chercheurs ayant participé à ou mené un essai clinique au cours des cinq dernières années.
La discussion se déroulera dans votre langue locale et sera animée par un modérateur qualifié. Avec votre accord, la session sera enregistrée. On vous interrogera sur vos expériences en matière d’essais cliniques et sur votre opinion concernant le partage des données de recherche : dans quelles circonstances cela est-il acceptable, quelles sont vos préoccupations et quels principes directeurs sont importants pour vous.
Vous n’avez besoin d’aucune connaissance technique ou scientifique pour participer. Ce sont vos expériences vécues et vos opinions qui comptent le plus.
Protection des données
Les discussions seront audio-enregistrées pour être analysées dans le respect d’une stricte confidentialité. Les données seront entièrement anonymisées dès la transcription.
Stockage sécurisé
Tous les enregistrements et toutes les notes seront conservés dans un environnement sécurisé
Accès strict
L’accès à ces documents sera strictement limité à l’équipe de recherche. Les enregistrements audio seront détruits après validation des transcriptions.
Participation volontaire
La participation à cette étude est entièrement volontaire. Vous pouvez refuser de répondre à toute question pendant la séance, faire une pause ou partir à tout moment.
Risques et avantages
Il s’agit d’une étude à risque minimal dans la mesure où aucune procédure médicale, aucun diagnostic ni aucune intervention ne sont effectués tout au long de l’étude. Cependant, certains sujets peuvent aborder des expériences ou des préoccupations personnelles, telles que celles liées à la vie privée ou à la confiance. Si vous vous sentez mal à l’aise à un moment donné, vous pouvez passer certaines questions ou mettre fin à votre participation.
Utilisation des résultats de l’étude
Les résultats seront anonymisés. Des publications, des notes d’orientation et des présentations lors de conférences scientifiques pourront être produites sur la base des résultats. Vous ne serez pas identifiable dans les rapports. Un bref résumé des résultats de l’étude sera mis à la disposition de tous les participants à la fin de l’étude, fin 2027.
Partenaire Collaborateur
Notre Équipe
Nous vous invitons à participer à un groupe de discussion dans le cadre de notre étude.
Evelyne Decullier
chercheur principal
Laure Huot
Co-chercheur
Muhammad Riedha
Chercheur doctoral
Bérénice Perroud
Facilitatrice
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Votre avis sur le partage des données compte
Cher Monsieur, chère Madame, Nous vous invitons à participer à un groupe[…]
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Si vous acceptez de participer à cette recherche, veuillez nous envoyer un courriel.
